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星星de母亲春城晚报深度人物 [复制链接]

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5月10日是母亲节,可张美丽会下意识地忽略母亲节这个日子,这一生她所能享受的为人母的快乐时光,似乎早已到了尽头,尽管40岁的她只是一个才10岁孩子的母亲。

因为她们的孩子,像天上的星星一样活在自己的世界里,和这个世界格格不入。

怀胎10月和孩子被诊断出孤独症之前的岁月是天堂,而之后的日子则是一日又一日的绝望。

孤独症,又称自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。他们在社会交往方面存在缺陷,他们常以哭或尖叫表示他们的不舒服或需要。

如果说,她们的孩子是先天性孤独症,那么这些妈妈们则因为孩子患上了后天性的孤独症。

我问每一个受访母亲同一个问题:如果时光倒回,她们还会选择做星星的妈妈吗?

答案无一例外且几乎毫不犹豫——不会。她们说,她们也是凡人,这样的生活太痛苦,人生看不到希望。

对于星星的母亲来说,母亲节从来都不是祝福。她们中的一些人,不仅失去了母亲的尊严,也失去了家庭的温暖。

但同时,也正是这群绝望的母亲,让我意识到了妇人本弱为母则强的真理。

本报记者连惠玲

孤独症患儿母亲:

生活就像游戏闯关

孤独症孩子患的是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。不论是云南或是全国,都没有孤独症患者的统计数据。美国《时代》周刊年第5期曾报道:“最近的研究表明在10岁以下的孩子中,约每人中就有一个孤独症或相关障碍患者。”中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华接受媒体采访时称,中国自闭症发病率正不断攀升,患者已超万,其中0到14岁的儿童患病者达余万。业内人士估算,以第六次人口普查来看,昆明0-14岁人口为人,发病概率保守估计为1/,昆明至少有例自闭症患儿。这意味着昆明有位母亲在忍受煎熬。

需忍受异样的目光

张美丽和大多数女人一样喜欢漂亮的衣服,立夏这天,她穿一身绿色带花的薄衫,脚踝上系一个红色脚链。

5月6日早上,她从眠山车场赶到东寺街,公交车到达梁家河车场时,长得高壮的10岁的儿子果果开始着急,想要脱裤子。一车人的侧目,张美丽已经顾不上了,儿子想要上厕所了,她急匆匆带着孩子跑下车……

中午11点半是儿子吃午饭的时间,由于采访,我们一直到12点多才一起吃午饭。乘坐电梯时,或许是因为饥饿,儿子开始发作,嘴里发出含混不清的声音,双手握拳不停地打着脑袋。张美丽拥抱着儿子按住他的双手,轻声抚慰:“宝贝,好了,我们现在坐电梯出去吃饭了。”看到果果又开始撞电梯里的镜子,张美丽依旧紧紧拥抱着孩子轻声细语。很快,果果安静了下来。

一路上,张美丽像哄一个幼儿般哄着和她一样高的儿子,路人上上下下地打量,她视若无睹。

“如果连这点都忍受不了,那么孤独症孩子的妈妈们就不要再活了。”张美丽尽量让自己从敏感变得麻木,说完她习惯性地发出哈哈的笑声。

这和我两年前采访她的记忆有些不同。那时她苦着脸对我说,“我不论是生理和心理都已经很苍老了,我们家住在23楼,很多次我想抱着他一起跳下去,让我丈夫得到解脱。”

果果是孤独症患者,程度较重,至今只会发出不太清晰的“妈妈爸爸”等单音节话语,无法与人交流。

“为什么说他们是来自星星的孩子,因为他们不能和我们交流,就像来自外星球一样。”张美丽一边和我聊天,一边随时

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